Dívka, která se narodila v podstatě bez mozku, měla rychle zemřít. Srdceryvný příběh však pokračuje i po 20 letech

Hydranencefalie je vrozená nemoc, která postihne jedno z 10 tisíc dětí na světě. Chybí jim velké části mozku, které nahrazuje mozkomíšní mok a gliová tkáň. Novorozenec se může jevit jako normální, protože spontánní reflexy mu fungují. Což byl i případ Alex. Rodiče žili v domnění, že se jim narodila zdravá dcera.

Po pár týdnech je ale obvykle poznat, že něco není v pořádku. Kojenec může být podrážděný, objevuje se u něj zvýšené svalové napětí, později se mohou přidat záchvaty a hydrocefalus.

Zajímavosti

Proč nejde transplantovat mozek? Výčet důvodů je velmi zajímavý a téměř nekonečný

Nemoc se může projevovat postižením zraku a sluchu, ochrnutím, nedostatečným růstem a mentálním deficitem. Příčina není známá, některé výzkumy ale hydranencefalii dávají do souvislosti s cévním poškozením v těle matky v důsledku infarktu či mrtvice, což blokuje přívod krve do mozku dítěte. Léčba bohužel neexistuje.

Většinu případů odhalí ultrazvuk ještě během těhotenství, obvykle ve druhém trimestru, někdy jsou známky onemocnění patrné už ve 12. týdnu.

Mozek jako malíček

„Technicky vzato má v zadní části hlavy mozeček o velikosti poloviny mého malíčku, ale to je všechno,“ řekl Alexin otec Shawn Simpson zpravodajské stanici KETV.

Přečtěte si také: Muž s titanovým srdcem je zázrakem medicíny. Příběh jako ze sci-fi filmu se právě stal skutečností

Alex prakticky nevidí a neslyší, částečně však vnímá. „Zná svou mámu a tátu, zná svého malého bratra. Ví, kdy se kolem nás dějí hezké věci, a ví, kdy se kolem ní děje něco špatného,“ popisoval stav svojí dcery Shawn Simpson v době, kdy jí bylo deset let. „Řekněme, že je někdo v její blízkosti ve stresu. Ani se nemusí nic dít, může být úplné ticho, ale Alex to pozná. Něco cítí,“ říká její dnes už čtrnáctiletý bratr SJ. Rodina s ní komunikuje například pomocí doteků. „Když jsem za ní před chvílí šel a mluvil na ni, hledala mě,“ popisoval Shawn, jak Alex pohybovala očima, jako by ho sledovala.

View this post on Instagram

Nonstop péče

Mozkový kmen, který přenáší signály mezi mozkem a tělem, má Alex neporušený, stejně jako mozkové pleny (ochranné membrány mozku) a bazální ganglia, díky čemuž jsou její nejdůležitější životní funkce zachovány. Přesto vyžaduje nepřetržitou péči a neustálý dohled.

Letos 4. listopadu oslavila navzdory všem nepříznivým prognózám dvacáté narozeniny a celá rodina je vděčná za to, že tu s nimi Alex stále je. „Před dvaceti lety jsme měli strach, ale víra nás držela při životě,“ citoval Shawna Simpsona The Mirror. „Je to bojovnice,“ říká o své dceři matka Lorena. Oba si myslí, že Alex přežila i ty nejoptimističtější předpovědi lékařů i díky tomu, že s rodinou žije v příjemné atmosféře domova prodchnutého láskou.

Zdroj: Science Alert, New York Post

Video, které jste mohli minout: Trump nechá zveřejnit Epsteinovy spisy